知って下さい指定難病のこと １５

今日は良い天気です。私の自治会でも、運動会です。皆さんの所でも楽しく開催していることでしょう。では指定難病の続きを、１４１・若年発症型両側性感音難聴、１４２・シャルコー・マリー・トゥース病、１４３・重症筋無力症、１４４・修正大血管転位症、１４５・シュワルツ・ヤンペル症候群、１４６・徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症、１４７・神経細胞移動異常症、１４８・神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症、１４９・神経線維腫症、１５０・神経フェリチン症。以上です。いままでの中で知っている病名はありましたか？ありませんでしたか？「指定難病」が３３０疾病になったからと言って疾患名を皆さんにお知らせしないのはいけないと思いなれないブログを始めました。「吹田難病者連絡会」のホームページだけでは中々知ってもらえないものですか。一人でも多くのかたに知ってもらいたくて。よろしくお願いします。