知って下さい指定難病のこと ２１

今日は済生会吹田病院のバスに乗って駅まで行き、イオンにより歩いて帰る。では指定難病の続きを２０１・大脳皮質基底核変性症、２０２・大理石骨病、２０３・高安動脈炎、２０４・多系統萎縮症、２０５・タナトフォリック骨異形成症、２０６・多発血管炎性肉芽腫症　、２０７・多発性硬化症／視神経脊髄炎、２０８・多発性嚢胞腎、２０９・多脾症候群、２１０・タンジール病。以上です。

知って下さい指定難病のこと ２０

まだ雨は降ってはいませんが、今にも落ちてきそうな空模様です。では指定難病の続きを。１９１・先天性無痛無汗症、１９２・先天性葉酸吸収不全、１９３・前頭側頭葉変性症、１９４・早期ミオクロニー脳症、１９５・総動脈幹遺残症、１９６総排泄腔遺残、・１９７・総排泄腔外反症、１９８・ソトス症候群、１９９・第１４番染色体父親性ダイソミー症候群、２００・ダイアモンド・ブラックファン貧血。以上です。

知って下さい指定難病のこと １９

今日は病院に行くために少し早めにブログを書きます。では指定難病の続きを１８１・先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（ＧＰＩ）欠損症、１８２・先天性三尖弁狭窄症、１８３・先天性腎性尿崩症、１８４・先天性赤血球形成異常性貧血、１８５・先天性僧帽弁狭窄症、１８６・先天性大脳白質形成不全症、１８７・先天性肺静脈狭窄症、１８８・先天性副腎低形成症、１８９・先天性副腎皮質酵素欠損症、１９０・先天性ミオパチー。以上です

知って下さい指定難病のこと １８

では指定難病の続きを。１７１・全身型若年性特発性関節炎、１７２・全身性アミロイドーシス１７３・全身性エリテマトーデス　、１７４・全身性強皮症、１７５・先天異常症候群、１７６・先天性横隔膜ヘルニア、１７７・先天性核上性球麻痺、１７８・先天性気管狭窄症、１７９先天性魚鱗癬、・１８０・先天性筋無力症候群、以上です。

知って下さい指定難病のこと １７

今日も暑いです。十月というのにこの暑さは身体にこたえます。では指定難病の続きを。１６１・スミス・マギニス症候群、１６２・脆弱Ｘ症候群、１６３・脆弱Ｘ症候群関連疾患、１６４・成人スチル病、１６５・脊髄空洞症、１６６・脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。)、１６７・脊髄髄膜瘤、１６８・脊髄性筋萎縮症、１６９・セピアプテリン還元酵素（ＳＲ）欠損症、１７０・前眼部形成異常。以上です。

知って下さい指定難病のこと １６

今日は体育の日で休日。私は、昔人間で中々日にちの固定しない休日がなれません。では指定難病の続きを、１５１・神経有棘赤血球症、１５２・進行性核上性麻痺、１５３・進行性骨化性線維異形成症、１５４・進行性多巣性白質脳症、１５５・進行性白質脳症、１５６・進行性ミオクローヌスてんかん、１５７・心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症、１５８・心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症、１５９・スタージ・ウェーバー症候群、１６０・スティーヴンス・ジョンソン症候群。以上です。

知って下さい指定難病のこと １５

今日は良い天気です。私の自治会でも、運動会です。皆さんの所でも楽しく開催していることでしょう。では指定難病の続きを、１４１・若年発症型両側性感音難聴、１４２・シャルコー・マリー・トゥース病、１４３・重症筋無力症、１４４・修正大血管転位症、１４５・シュワルツ・ヤンペル症候群、１４６・徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症、１４７・神経細胞移動異常症、１４８・神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症、１４９・神経線維腫症、１５０・神経フェリチン症。以上です。いままでの中で知っている病名はありましたか？ありませんでしたか？「指定難病」が３３０疾病になったからと言って疾患名を皆さんにお知らせしないのはいけないと思いなれないブログを始めました。「吹田難病者連絡会」のホームページだけでは中々知ってもらえないものですか。一人でも多くのかたに知ってもらいたくて。よろしくお願いします。