今日はまた雨、台風が近づいているとのこと。雨だけならまた゜しも風が強いと最悪です。もう、何処もいけません。こちらでやっている難病相談のこと、お知らせに載るようです。ありがたいことです。 ところで、この間から、訳の分からないメールがはいってい…

昨日で一応の紹介は終わりました。続けて小児難病のことを書こうかと思いましたが、少し休むことにします。私の回れる範囲の病院はしれていますが、何処へ行っても、「指定難病」の啓発ポスターが貼っていません。本来ならば国が各都道府県に通達をして何ら…

今日は最高の天気。昼からは難病相談。では指定難病も続きを。３２１・リンパ管腫症／ゴーハム病、３２２・リンパ脈管筋腫症、３２３・類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）、３２４・ルビンシュタイン・テイビ症候群、３２５・レーベル遺伝性視神経症、３…

今日は朝一番で病院、では指定難病の続きを。３１１・もやもや病、３１２・モワット・ウィルソン症候群、３１３・ヤング・シンプソン症候群、３１４・遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん、３１５・４ｐ欠失症候群、３１６・ライソゾーム病、３１７・ラスムッ…

今日は天気が良い、まさに台風一過という感じ、では指定難病の続きを。３０１・ミトコンドリア病、３０２・無虹彩症、３０３・無脾症候群、３０４・無βリポタンパク血症、３０５・メープルシロップ尿症、３０６・メチルグルタコン酸尿症、３０７・メチルマロ…

寝ている間に台風は過ぎて行った。では指定難病の続きを。２９１・発作性夜間ヘモグロビン尿症、２９２・ポルフィリン症、２９３・マリネスコ・シェーグレン症候群、２９４・マルファン症候群、２９５・慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチ…

今日は大雨、台風も来ているしもう大変。選挙の投票に行く人気の毒だなあー。私は、期日前に行ったけど。では指定難病の続きを。２８１・プロピオン酸血症、２８２・閉塞性細気管支炎・２８３・β―ケトチオラーゼ欠損症・２８４・ベーチェット病、２８５・ベ…

今日も雨。では指定難病の続きを。２７１・ファンコニ貧血、２７２・封入体筋炎、２７３・フェニルケトン尿症、２７４・複合カルボキシラーゼ欠損症、２７５・副甲状腺機能低下症、２７６・副腎白質ジストロフィー、２７７・副腎皮質刺激ホルモン不応症、２…

では指定難病の続きを。２６１・ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症、２６２・左肺動脈右肺動脈起始症・２６３・ビッカースタッフ脳幹脳炎、２６４・非典型溶血性尿毒症症候群、２６５・非特異性多発性小腸潰瘍症、２６６・皮膚筋炎／多発性筋炎、２６７・表…

今日は難病相談。では指定難病の続きを。２５１・肺胞低換気症候群、２５２・バッド・キアリ症候群、２５３・ハンチントン病、２５４・ＰＣＤＨ１９関連症候群、２５５・非ケトーシス型高グリシン血症、２５６・肥厚性皮膚骨膜症、２５７・非ジストロフィー…

つかの間の天気です。では指定難病の続きです。２４１・脳腱黄色腫症、２４２・脳表ヘモジデリン沈着症、２４３・膿疱性乾癬（汎発型）、２４４・嚢胞性線維症、２４５・パーキンソン病、２４６・バージャー病、２４７・ＶＡＴＥＲ症候群、２４８・肺静脈閉…

まだ雨が降っています。今日は、期日前の投票に行くのですが。では指定難病の続きを。２３１・ドラベ症候群、２３２・中條・西村症候群、２３３・那須・ハコラ病、２３４・軟骨無形成症、２３５・難治頻回部分発作重積型急性脳炎、２３６・２２ｑ１１．２欠…

今日も雨。雨が降る日は、中々外には出れません。では指定難病続きを。２２１・天疱瘡、２２２・禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症、２２３・特発性拡張型心筋症、２２４・特発性間質性肺炎、２２５・特発性基底核石灰化症、２２６・特発性血小…

今日は雨。では指定難病の続きを。２１１・単心室症、２１２・弾性線維性仮性黄色腫、２１３・胆道閉鎖症、２１４・遅発性内リンパ水腫、２１５・チャージ症候群、２１６・中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群、２１７・中毒性表皮壊死症、２１８・腸管…

今日は済生会吹田病院のバスに乗って駅まで行き、イオンにより歩いて帰る。では指定難病の続きを２０１・大脳皮質基底核変性症、２０２・大理石骨病、２０３・高安動脈炎、２０４・多系統萎縮症、２０５・タナトフォリック骨異形成症、２０６・多発血管炎性…

まだ雨は降ってはいませんが、今にも落ちてきそうな空模様です。では指定難病の続きを。１９１・先天性無痛無汗症、１９２・先天性葉酸吸収不全、１９３・前頭側頭葉変性症、１９４・早期ミオクロニー脳症、１９５・総動脈幹遺残症、１９６総排泄腔遺残、・…

今日は病院に行くために少し早めにブログを書きます。では指定難病の続きを１８１・先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（ＧＰＩ）欠損症、１８２・先天性三尖弁狭窄症、１８３・先天性腎性尿崩症、１８４・先天性赤血球形成異常性貧血、１８５・先…

では指定難病の続きを。１７１・全身型若年性特発性関節炎、１７２・全身性アミロイドーシス１７３・全身性エリテマトーデス 、１７４・全身性強皮症、１７５・先天異常症候群、１７６・先天性横隔膜ヘルニア、１７７・先天性核上性球麻痺、１７８・先天性気…

今日も暑いです。十月というのにこの暑さは身体にこたえます。では指定難病の続きを。１６１・スミス・マギニス症候群、１６２・脆弱Ｘ症候群、１６３・脆弱Ｘ症候群関連疾患、１６４・成人スチル病、１６５・脊髄空洞症、１６６・脊髄小脳変性症(多系統萎縮…

今日は体育の日で休日。私は、昔人間で中々日にちの固定しない休日がなれません。では指定難病の続きを、１５１・神経有棘赤血球症、１５２・進行性核上性麻痺、１５３・進行性骨化性線維異形成症、１５４・進行性多巣性白質脳症、１５５・進行性白質脳症、…

今日は良い天気です。私の自治会でも、運動会です。皆さんの所でも楽しく開催していることでしょう。では指定難病の続きを、１４１・若年発症型両側性感音難聴、１４２・シャルコー・マリー・トゥース病、１４３・重症筋無力症、１４４・修正大血管転位症、…

今日は天気が荒れそうです.。では指定難病の続きを。１３１・シェーグレン症候群、１３２・色素性乾皮症、１３３・自己貪食空胞性ミオパチー、１３４・自己免疫性肝炎、１３５・自己免疫性後天性凝固因子欠乏症、１３６・自己免疫性溶血性貧血、１３７・シト…

昨夜ば、きれいな満月でした。では指定難病の続きを。１２１・コフィン・ローリー症候群１２２・混合性結合組織病、１２３・鰓耳腎症候群、１２４・再生不良性貧血、１２５・再発性多発軟骨炎、１２６・左心低形成症候群、１２７・サルコイドーシス、１２８…

すっかり秋めいてきましたね。では、指定難病の続きを。１１１・高チロシン血症１型、１１２・高チロシン血症２型、１１３・高チロシン血症３型、１１４・後天性赤芽球癆、１１５・広範脊柱管狭窄症、１１６・コケイン症候群、１１７・コステロ症候群、１１…

昨日はタイトルに「番号」をつけわすれました。では、指定難病の続きを。１０１・原発性免疫不全症候群、１０２・顕微鏡的多発血管炎 （膠原病系）、１０３・高ＩｇＤ症候群、１０４・好酸球性消化管疾患、１０５・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 （膠原病系…

今日は、気持ちの良い朝です。では指定難病を。９１・痙攣重積型（二相性）急性脳症、９２・結節性硬化症、９３・結節性多発動脈炎 （古典的膠原病）、９４・限局性皮質異形成、９５・限局性皮質異形成、９６・原発性高カイロミクロン血症、９７・原発性硬化…

今日は、難病相談の日。では指定難病の続きを。８１・クッシング病、８２・クリオピリン関連周期熱症候群、８３・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群、８４・クルーゾン症候群、８５・グルコーストランスポーター１欠損症、８６・グルタル酸血症１型…

今日は、午後から雨が降るという。雨が゛上がれば、一気に秋に向かって季節は動きます。では指定難病の続きを。７１・急速進行性糸球体腎炎、７２・強直性脊椎炎、７３・巨細胞性動脈炎 （膠原病系）、７４・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）、７５…

今日も天気は上々。昼は暑くなるらしい。では指定難病の続きを。 ６１・ガラクトース－１－リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症、６２・カルニチン回路異常症、６３・肝型糖原病、６４・間質性膀胱炎（ハンナ型）、６５・環状２０番染色体症候群、６６・…

今日は、すがすがしい朝です。昼からは気温が上がるとのこと。指定難病の続きを。 ５１・下垂体性成長ホルモン分泌亢進症、５２・下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症、５３・下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症、５４・下垂体前葉機能低下症、５５・家族性高コレステロール血症…