昨日はタイトルに「番号」をつけわすれました。では、指定難病の続きを。１０１・原発性免疫不全症候群、１０２・顕微鏡的多発血管炎 （膠原病系）、１０３・高ＩｇＤ症候群、１０４・好酸球性消化管疾患、１０５・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 （膠原病系…

今日は、気持ちの良い朝です。では指定難病を。９１・痙攣重積型（二相性）急性脳症、９２・結節性硬化症、９３・結節性多発動脈炎 （古典的膠原病）、９４・限局性皮質異形成、９５・限局性皮質異形成、９６・原発性高カイロミクロン血症、９７・原発性硬化…

今日は、難病相談の日。では指定難病の続きを。８１・クッシング病、８２・クリオピリン関連周期熱症候群、８３・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群、８４・クルーゾン症候群、８５・グルコーストランスポーター１欠損症、８６・グルタル酸血症１型…

今日は、午後から雨が降るという。雨が゛上がれば、一気に秋に向かって季節は動きます。では指定難病の続きを。７１・急速進行性糸球体腎炎、７２・強直性脊椎炎、７３・巨細胞性動脈炎 （膠原病系）、７４・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）、７５…

今日も天気は上々。昼は暑くなるらしい。では指定難病の続きを。 ６１・ガラクトース－１－リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症、６２・カルニチン回路異常症、６３・肝型糖原病、６４・間質性膀胱炎（ハンナ型）、６５・環状２０番染色体症候群、６６・…

今日は、すがすがしい朝です。昼からは気温が上がるとのこと。指定難病の続きを。 ５１・下垂体性成長ホルモン分泌亢進症、５２・下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症、５３・下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症、５４・下垂体前葉機能低下症、５５・家族性高コレステロール血症…

今日は夏のような暑さ、でも、そこかしこに秋がのぞきます。では指定難病の続きを。 ４１・黄色靱帯骨化症、４２・黄斑ジストロフィー、４３・大田原症候群、４４・オクシピタル・ホーン症候群、４５・オスラー病、４６・カーニー複合、４７・海馬硬化を伴う…

少し秋めいてきましたね、近頃、友達といったお寺巡りを思い出します。では、指定難病をつづけます。 ３１・ウェルナー症候群 （早老症の一つ）、３２・ウォルフラム症候群、３３・ウルリッヒ病、 ３４・ＨＴＬＶ－１関連脊髄症、３５・ＡＴＲ－Ｘ症候群、３…

はっきりとしない天気です。今日は出られない。指定難病の続きです。 ２１・１ｐ３６欠失症候群、２２・遺伝性自己炎症疾患、２３・遺伝性ジストニア、２４・遺伝性周期性四肢麻痺、２５・遺伝性膵炎、２６・遺伝性鉄芽球性貧血、２７・ウィーバー症候群、２…

経は、先週から健康友の会の一室をお借りしての「難病相談」の日。では、指定難病の続きを。 １１・アラジール症候群、１２・有馬症候群、１３・α１－アンチトリプシン欠乏症、１４・アルポート症候群、１５・アレキサンダー病、１６・アンジェルマン症候群…

平成２９年（２０１７年）４月１日から指定難病が３３０疾病になりました。私の近くの役所や病院といった、関係機関を除いても、どこにポスター等。啓発の為に何もしていません。これでは患者さんや家族が知ることか゜゛できません。このブログで疾病名を書…

私は「脊髄小脳変性症」という難病になり約３０年になります。大阪府吹田市で「吹田難病者連絡会」で活動を通して感じたこと、今、思うことを書いていきます。よろしくお願いしま