今日は夏のような暑さ、でも、そこかしこに秋がのぞきます。では指定難病の続きを。 ４１・黄色靱帯骨化症、４２・黄斑ジストロフィー、４３・大田原症候群、４４・オクシピタル・ホーン症候群、４５・オスラー病、４６・カーニー複合、４７・海馬硬化を伴う…

少し秋めいてきましたね、近頃、友達といったお寺巡りを思い出します。では、指定難病をつづけます。 ３１・ウェルナー症候群 （早老症の一つ）、３２・ウォルフラム症候群、３３・ウルリッヒ病、 ３４・ＨＴＬＶ－１関連脊髄症、３５・ＡＴＲ－Ｘ症候群、３…

はっきりとしない天気です。今日は出られない。指定難病の続きです。 ２１・１ｐ３６欠失症候群、２２・遺伝性自己炎症疾患、２３・遺伝性ジストニア、２４・遺伝性周期性四肢麻痺、２５・遺伝性膵炎、２６・遺伝性鉄芽球性貧血、２７・ウィーバー症候群、２…

経は、先週から健康友の会の一室をお借りしての「難病相談」の日。では、指定難病の続きを。 １１・アラジール症候群、１２・有馬症候群、１３・α１－アンチトリプシン欠乏症、１４・アルポート症候群、１５・アレキサンダー病、１６・アンジェルマン症候群…

平成２９年（２０１７年）４月１日から指定難病が３３０疾病になりました。私の近くの役所や病院といった、関係機関を除いても、どこにポスター等。啓発の為に何もしていません。これでは患者さんや家族が知ることか゜゛できません。このブログで疾病名を書…

私は「脊髄小脳変性症」という難病になり約３０年になります。大阪府吹田市で「吹田難病者連絡会」で活動を通して感じたこと、今、思うことを書いていきます。よろしくお願いしま