知って下さい指定難病のこと ３５

今日はまた雨、台風が近づいているとのこと。雨だけならまた゜しも風が強いと最悪です。もう、何処もいけません。こちらでやっている難病相談のこと、お知らせに載るようです。ありがたいことです。

ところで、この間から、訳の分からないメールがはいっています。皆さんも気を付けて下さい。

知って下さい指定難病のこと ３４

昨日で一応の紹介は終わりました。続けて小児難病のことを書こうかと思いましたが、少し休むことにします。私の回れる範囲の病院はしれていますが、何処へ行っても、「指定難病」の啓発ポスターが貼っていません。本来ならば国が各都道府県に通達をして何らかの配慮をするように総合病院には伝えるぺ゛きであると思っています。また、指定難病を書いていきます。

知って下さい指定難病のこと ３３

今日は最高の天気。昼からは難病相談。では指定難病も続きを。３２１・リンパ管腫症／ゴーハム病、３２２・リンパ脈管筋腫症、３２３・類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）、３２４・ルビンシュタイン・テイビ症候群、３２５・レーベル遺伝性視神経症、３２６・レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症、３２７・レット症候群、３２８・レノックス・ガストー症候群、３２９・ロスムンド・トムソン症候群、３３０・肋骨異常を伴う先天性側弯症。以上で３３０疾病の名前を書きました。

知って下さい指定難病のこと ３２

今日は朝一番で病院、では指定難病の続きを。３１１・もやもや病、３１２・モワット・ウィルソン症候群、３１３・ヤング・シンプソン症候群、３１４・遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん、３１５・４ｐ欠失症候群、３１６・ライソゾーム病、３１７・ラスムッセン脳炎、３１８・ランドウ・クレフナー症候群、３１９・リジン尿性蛋白不耐症、３２０・両大血管右室起始症。以上です。

知って下さい指定難病のこと ３１

今日は天気が良い、まさに台風一過という感じ、では指定難病の続きを。３０１・ミトコンドリア病、３０２・無虹彩症、３０３・無脾症候群、３０４・無βリポタンパク血症、３０５・メープルシロップ尿症、３０６・メチルグルタコン酸尿症、３０７・メチルマロン酸血症、３０８メビウス症候群、・３０９・メンケス病、３１０・網膜色素変性症。以上です。

知って下さい指定難病のこと ３０

寝ている間に台風は過ぎて行った。では指定難病の続きを。２９１・発作性夜間ヘモグロビン尿症、２９２・ポルフィリン症、２９３・マリネスコ・シェーグレン症候群、２９４・マルファン症候群、２９５・慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー、２９６・慢性血栓塞栓性肺高血圧症、２９７・慢性再発性多発性骨髄炎、２９８・慢性特発性偽性腸閉塞症、２９９・ミオクロニー欠神てんかん、３００・ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん。以上です。皆様一人一人にお伝えしたいです。

知って下さい指定難病のこと ２９

今日は大雨、台風も来ているしもう大変。選挙の投票に行く人気の毒だなあー。私は、期日前に行ったけど。では指定難病の続きを。２８１・プロピオン酸血症、２８２・閉塞性細気管支炎・２８３・β―ケトチオラーゼ欠損症・２８４・ベーチェット病、２８５・ベスレムミオパチー、２８６・ペリー症候群、２８７・ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。）、２８８・片側巨脳症、２８９・片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群、２９０・芳香族Ｌ-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症。以上です。