知って下さい指定難病のこと 28

今日も雨。では指定難病の続きを。271・ファンコニ貧血、272・封入体筋炎、273・フェニルケトン尿症、274・複合カルボキシラーゼ欠損症、275・副甲状腺機能低下症、276・副腎白質ジストロフィー、277・副腎皮質刺激ホルモン不応症、278・ブラウ症候群、279・プラダー・ウィリ症候群、280・プリオン病。以上です。

 
 

知って下さい指定難病のこと 27

では指定難病の続きを。261・ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症、262・左肺動脈右肺動脈起始症・263・ビッカースタッフ脳幹脳炎、264・非典型溶血性尿毒症症候群、265・非特異性多発性小腸潰瘍症、266・皮膚筋炎/多発性筋炎、267・表皮水疱症、268・ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)、269・ファイファー症候群、270・ファロー四徴症。以上です。

しって下さい指定難病のこと 26

今日は難病相談。では指定難病の続きを。251・肺胞低換気症候群、252・バッド・キアリ症候群、253・ハンチントン病、254・PCDH19関連症候群、255・非ケトーシス型高グリシン血症、256・肥厚性皮膚骨膜症、257・非ジストロフィー性ミオトニー症候群、258・皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症、259・肥大型心筋症、260・ビタミンD依存性くる病/骨軟化症。以上です。

知って下さい指定難病のこと 25

つかの間の天気です。では指定難病の続きです。241・脳腱黄色腫症、242・脳表ヘモジデリン沈着症、243・膿疱性乾癬(汎発型)、244・嚢胞性線維症、245・パーキンソン病、246・バージャー病、247・VATER症候群、248・肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症、249・肺動脈性肺高血圧症、250・肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)。以上です。

知って下さい指定難病のこと 24

まだ雨が降っています。今日は、期日前の投票に行くのですが。では指定難病の続きを。231・ドラベ症候群、232・中條・西村症候群、233・那須・ハコラ病、234・軟骨無形成症、235・難治頻回部分発作重積型急性脳炎、236・22q11.2欠失症候群、237・乳幼児肝巨大血管腫、238・尿素サイクル異常症、239・ヌーナン症候群、240・ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)/LMX1B関連腎症。以上です。お願いがあります。「指定難病」を一人でも多くの人に知っていただくためにもこのぶろぐを広めてください。また「吹田難病者連絡会」のホームページも合わせて見ていただければ大変嬉しいです。どうぞよろしくお願いします。

知って下さい指定難病のこと 23

今日も雨。雨が降る日は、中々外には出れません。では指定難病続きを。221・天疱瘡、222・禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症、223・特発性拡張型心筋症、224・特発性間質性肺炎、225・特発性基底核石灰化症、226・特発性血小板減少性紫斑病、227・特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る。)、228・特発性後天性全身性無汗症、229・特発性大腿骨頭壊死症、230・特発性門脈圧亢進症。以上です。

知って下さい指定難病のこと 22

今日は雨。では指定難病の続きを。211・単心室症、212・弾性線維性仮性黄色腫、213・胆道閉鎖症、214・遅発性内リンパ水腫、215・チャージ症候群、216・中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群、217・中毒性表皮壊死症、218・腸管神経節細胞僅少症、219・TNF受容体関連周期性症候群、220・低ホスファターゼ症。以上です。指定難病」のことは、一人でも多くの方に知ってもらいたいのです。このぶろぐをどなたか広めてくれませんか。お願いします。